Marzo es el mes para tomar conciencia sobre la endometriosis. Pero un año más la visibilidad de esta enfermedad, de por sí poco conocida y que trunca el proyecto de vida de mujeres jóvenes, vuelve a caer en el olvido de la pandemia.
PUBLICIDADDesde 2014, el mes de marzo está dedicado a la concienciación sobre la endometriosis, una enfermedad para la que no existe cura y cuyas causas se desconocen. Es EndoMarzo, que un año más se celebra en plena pandemia. La COVID ha afectado también a las pacientes de esta enfermedad inflamatoria crónica y tumoral, que se sienten abandonadas por el sistema.
“Si en una situación normal las mujeres con endometriosis ya sufrimos problemas y retrasos en los diagnósticos imagínate en época de pandemia, literalmente pasamos a un tercer plano. No digo segundo, porque en segundo plano ya estamos siempre”, asegura Gloria Camuñas, secretaria de Endodance bailamos por la endometriosis, una asociación que ayuda a paliar los efectos de la enfermedad a través del baile.
La pandemia ha acrecentado la desatención que sufren estas pacientes y muchas han visto canceladas sus revisiones o las operaciones que tenían programadas. También se ha paralizado la línea de trabajo iniciada con el Ministerio de Sanidad a través de EndoSpain, la federación española de asociaciones de endometriosis, cuyas principales reivindicaciones son investigación, visibilidad y recursos para la enfermedad.
Con la pandemia “se ha producido una doble discriminación”
Tras decretarse el estado de alarma de 2020 el pasado 14 de marzo, día mundial dedicado a la enfermedad, se empezaron a cancelar todas las citas en las unidades de endometriosis.
“Esas primeras semanas empezamos a recibir llamadas para ver si los síntomas eran tan graves como para aplazar la consulta que, a un año, no se ha producido”.
La mayoría de casos “se han atendido de un modo muy restringido. Esto es injustificable”, denuncia la sexóloga Irene Aterido, paciente de endometriosis. Una enfermedad que si ya de por sí es compleja de diagnosticar, las citas telefónicas no pueden detectar.
“Si a la mujer no le hacen caso cuando le han hecho una ecografía y muchas veces se minimiza un quiste, cómo será si por teléfono cuentas que tienes dolor de tripa o te duelen mucho las menstruaciones”, se queja Aterido.
La sexóloga considera que con la pandemia “se ha producido una doble discriminación, al pensarse que solo los varones de cierta edad iban a desarrollar el síndrome de la COVID que te lleva a la UCI, cuando hay otro tipo de pacientes que tienen síntomas importantes que no se pueden evaluar en consulta telefónica”.
Aunque no se disponen de datos cuantitativos sobre el impacto de la pandemia en las mujeres con endometriosis, desde la asociación de afectadas de endometriosis de la Comunidad de Madrid, Endomadrid, destacan que inicialmente, se pospusieron las cirugías no urgentes y las revisiones se atendieron vía telefónica en muchos casos, siendo presenciales sólo las más urgentes.
“El hecho de no contar con exploraciones al ser consultas telefónicas puede cambiar el curso de un tratamiento”, aseguran desde esta asociación, que nace para defender los intereses y derechos de todas las pacientes de endometriosis en la Comunidad de Madrid.
Durante la pandemia “ha habido una atención malísima” a las mujeres con endometriosis
“Algunas afectadas nos han trasladado que también se han producido retrasos en estas citaciones”, explica Marta Benayas, voluntaria de la Comisión de Trabajo de Comunicación en Endomadrid, que recuerda que la endometriosis es una enfermedad que precisa atención multidisciplinar, pues afecta a diferentes órganos y por eso desde ginecología se suele derivar a las pacientes a otros especialistas.
Desde Endodance también han observado que cuando empezó el confinamiento en marzo se cancelaron operaciones que estaban previstas y se retrasaron cirugías ya programadas, con lo que ello conlleva de frustración, desgaste emocional e incertidumbre para quienes llevan meses esperando a ser operadas.
A pesar de que la endometriosis se ha incorporado a la Estrategia de Salud Nacional como línea prioritaria, la falta de un estudio epidemiológico a escala nacional impide conocer su impacto en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español y cuantificar los recursos necesarios para su correcto abordaje, además de abrir nuevas líneas de investigación.
Además, el esfuerzo de preparación del Endomarch durante varios meses se vio truncado en marzo de 2020 y a partir del estado de alarma no se pudo hacer ninguna actividad pública de visibilización de la enfermedad. Un año más, la marcha mundial por la endometriosis se ha cancelado en 2021.
Para Irene Aterido, sexóloga afectada de endometriosis, la situación repercute a todos los niveles en el ámbito de los autocuidados.
“Al no poder hacer actividad física, por ejemplo; se dificulta seguir una dieta sin gluten o lácteos, porque los horarios se restringen, o no poder tomar tu suplemento, que te ayuda a superar los síntomas digestivos o inflamatorios, a lo que se suma el estado de ánimo vinculado con la incertidumbre por la pandemia, la presión emocional y el no poder descansar, en una enfermedad inflamatoria en la que el descanso es fundamental” y que afecta sobre todo a mujeres jóvenes.
“Sin información ni acceso a consultas las dejas abandonadas”
“La ginecología va a tener que hacer algo” con estas “jóvenes cuyo proyecto de vida se va truncando, porque la enfermedad te va restando margen de maniobra y nadie te explica que hay un mal manejo clínico, no hay diagnóstico ni reconocimiento” de la enfermedad, denuncia Aterido, que asegura que durante la pandemia “ha habido una atención malísima” a las mujeres con endometriosis. En su opinión, la preocupación de las afectadas ha sido muy real y ni siquiera desproporcionada. “Sin información ni acceso a consultas las dejas abandonadas”, alerta.
PUBLICIDADLa sexóloga asegura que en su consulta se está encontrando con cuadros de estrés postraumático complejo en muchas de estas mujeres. “Desde psicología y psicoterapia estamos acogiendo un conglomerado de malas decisiones, falta de diagnóstico y no poder acceder” a las consultas, que en su opinión se tienen que habilitar para poder diagnosticar la enfermedad y que como bien recuerda, “nunca fueron suficientes”.
El desconocimiento de la enfermedad dificulta el diagnóstico de la endometriosis. Para la Dra. Miriam Al Adib, ginecóloga y obstetra, si ya de por sí el retraso del diagnóstico era habitual en la endometriosis debido a la normalización del dolor, ahora con la pandemia queda todavía más atrás.
En un contexto de incertidumbre económica, además, muchas mujeres no pueden costearse los anticonceptivos, que en España no están entre las prestaciones del sistema nacional de salud. Un gasto que no todas las familias pueden asumir. También la fisioterapia o la nutrición están fuera de la cartera de servicios del SNS.
“Las pacientes de endometriosis están muy mal tratadas médicamente”
Aunque los datos no han podido confirmar que las mujeres con endometriosis tengan más propensión a coger el coronavirus o que aumente la gravedad de las que han pasado la COVID, lo que salta a la vista en las consultas de ginecología general es que las pacientes de endometriosis se sienten peor que las demás desde que comenzara la pandemia. Así lo ha observado el Dr. Francisco Carmona, jefe del servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínic de Barcelona.
Pero lo que en su opinión ha sido más importante, y que no se ha restablecido aún, ha sido la falta de atención del sistema sanitario a estas mujeres. “Mi impresión es que haya pandemia o no, las pacientes de endometriosis están muy mal tratadas médicamente”, asegura este doctor en Ginecología y Obstetricia.
PUBLICIDADPara la Dra. Miriam Al Adib, todas las enfermedades crónicas que no implican un riesgo vital para las mujeres, como la endometriosis -que no es una enfermedad mortal, pero quienes la sufren tienen una mala calidad de vida- están siempre en segundo plano. Lo mismo ocurre con el dolor de la regla.
“El problema fundamental es la escucha, donde siempre fallamos”, reconoce esta ginecóloga y obstetra.