La movilidad de las personas dentro de la Unión Europea ha aumentado. Y, en consecuencia, también ha sido necesario garantizar una asistencia sanitaria transfronteriza eficaz para todos los ciudadanos.
La movilidad de las personas dentro de la Unión Europea ha aumentado. Y, en consecuencia, también ha sido necesario garantizar una asistencia sanitaria transfronteriza eficaz para todos los ciudadanos. En 2020, 13,5 millones de europeos vivían en otro país de la UE.
El futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios será un actor principal en ese contexto, mediante el intercambio de información sanitaria a través de las fronteras, de forma segura e interoperable.
El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), se basa en dos infraestructuras transfronterizas: MyHealth@EU, que ya está en funcionamiento, y HealthData@EU.
El equipo de Euronews se reunió en Bruselas con un experto en sanidad electrónica para conocer su impacto para los sistemas sanitarios y los pacientes.
"MyHealth@EU permite a los profesionales de la salud acceder a información esencial (más allá de las fronteras); por ejemplo, un farmacéutico necesitará acceder a las recetas emitidas en otro país, un médico en un hospital necesitará tener acceso a cierta información esencial como alergias, registros de vacunación, enfermedades anteriores o medicación actual", declara Licínio Kustra Mano, agente de Sistemas de Información de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea.
Los historiales médicos se traducen al idioma del profesional sanitario. Esto permite a cualquier ciudadano europeo que viaje por la Unión Europea recibir atención como si estuviera en su propio país.
En el marco de MyHealth@EU, el acceso a los datos sanitarios es posible a través de los 'Puntos Nacionales de Contacto' (PNC), que se crearán gradualmente en todos los Estados miembros, y de los Servicios Europeos de Coordinación, que armonizan el intercambio de datos entre naciones.
HealthData@EU facilita el acceso a la información sanitaria electrónica para usos secundarios, como la investigación, la innovación o la elaboración de políticas. Esto ofrece la oportunidad de aprovechar un enorme catálogo de datos sanitarios.
MyHealth@EU y HealthData@EU se basan en normas y son tecnológicamente neutrales. Esto significa que las infraestructuras promueven el uso de estándares comunes en lugar de tecnologías o proveedores de tecnología específicos.
Los investigadores, las instituciones o las empresas necesitarán una autorización de un organismo de acceso a los datos sanitarios, que se creará en todos los Estados miembros. La autorización solamente será posible bajo estrictas condiciones de privacidad y seguridad, y cada Estado mantendrá el alojamiento de sus propios datos.
"No hay una base de datos europea centralizada con todos los datos de los pacientes; los datos se quedan donde se recogen, y se accede a ellos cuando se necesitan", afirma Licínio Kustra Mano.
Los servicios de MyHealth@EU, como las recetas electrónicas y la síntesis de pacientes, ya están disponibles en 10 países europeos. En los próximos años, estos servicios se implantarán, gradualmente, en toda la Unión Europea. Además, estarán disponibles nuevos tipos de datos sanitarios, como por ejemplo: resultados de laboratorio, imágenes e informe de imágenes, y cartas de alta médica.
El centro de operaciones de Health Data, con sede en París, lidera el consorcio que gestionará el proyecto piloto. Esta agencia pública francesa, especializada en la gestión de datos sanitarios, ha desarrollado la arquitectura de un ecosistema en el que se puede acceder a la información de los pacientes bajo altas medidas estándares de seguridad y privacidad.
"Ningún empleado del Health Data tiene acceso a datos que sean directamente identificables. Es una norma del centro. Los datos están encriptados. Las claves y todo el sistema de encriptación pertenecen por completo al centro de operaciones, y no están alojados en otras nubes o servidores. Contamos con un nivel de seguridad que es extremadamente alto, lo cual, es bastante normal para datos tan sensibles", señala Emmanuel Bacry, director científico del centro de operaciones Health Data de París.
Finlandia es otro miembro de este consorcio. Findata, la autoridad nacional de datos para el sector sanitario, aporta una profunda experiencia en materia de orientación y protección sobre el uso secundario de datos sanitarios, en el contexto de proyectos de interés público.
"Nunca se facilitan los llamados identificadores directos, es decir, el nombre, el número de la seguridad social y las variables que identifican, directamente, a las personas. Los datos son siempre pseudónimos, es decir, se elimina la información de identificación, o incluso se anonimizan, lo que significa que no se puede identificar a una persona", explica Johanna Seppänen, directora de Findata.
En un ecosistema tecnológico tan destacado, la seguridad y la protección de los datos jugarán un papel crucial a la hora de ganarse la confianza de los ciudadanos y, en consecuencia, su disposición a compartir la información sanitaria.