Un debate de la Cumbre de la Salud de 'Euronews' reunió en Bruselas a responsables políticos, médicos y representantes de pacientes para analizar por qué siguen siendo tan frecuentes los retrasos en el diagnóstico.
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El panel, titulado Racing Against Time: Europe’s Rare Kidney Disease Challenge, giró en torno a los nuevos datos del Barómetro de enfermedades renales rarasde Sobi, cuyo objetivo es orientar las políticas poniendo de relieve el impacto humano y socioeconómico evitable de estas enfermedades, si se diagnostican antes.
"El diagnóstico precoz es fundamental para aliviar la carga sanitaria, económica y emocional que sufren pacientes y cuidadores", declaró Lydia Abad-Franch, directora médica de Sobi.
El coste del diagnóstico tardío
Para los pacientes, las consecuencias de un diagnóstico tardío tienen un gran impacto.
Daniel Gallego, Presidente de la Federación Europea de Pacientes Renales, describió el momento en que le diagnosticaron la enfermedad a los 20 años, un instante que, según contó, partió su vida en dos. Más allá del impacto clínico, señaló cómo la enfermedad afectó a su trabajo, su educación y su vida cotidiana.
Los datos del Barómetro refuerzan esta idea, al mostrar el impacto en familias y cuidadores, muchos de los cuales necesitan reajustar su vida laboral.
Los ponentes, entre ellos Abad-Franch, coincidieron en que parte del problema es estructural. Aunque los avances científicos en las enfermedades renales raras se han acelerado, los sistemas sanitarios han tardado más en adaptarse.
"Un tercio de los pacientes esperó más de tres años y, en algunos casos, los pacientes esperaron hasta cinco años para ser diagnosticados", dijo Abad-Franch.
Cuando el diagnóstico llega tarde, las opciones de tratamiento suelen ser limitadas. Los pacientes tienen más probabilidades de necesitar diálisis o trasplantes, intervenciones que conllevan costes significativos tanto para los sistemas sanitarios como para los propios afectados.
"Los pacientes pasan tres días a la semana, cuatro horas por sesión en la clínica de diálisis", continúa Franch. "Afecta a toda la familia y crea altos niveles de ansiedad, depresión y sentimientos de culpa".
Para Gallego, esta carga también debe reflejarse en las decisiones políticas: "No se trata solo de mortalidad o supervivencia, sino también de calidad de vida".
En este sentido, abogó por un enfoque más holístico, que vaya más allá del tratamiento clínico e incluya la calidad de vida, la salud mental y el apoyo a las familias.
Cribado: sencillo, disponible e infrautilizado
Una intervención precoz podría ayudar a preservar la función renal y reducir la carga clínica y socioeconómica sin requerir herramientas complejas.
El Profesor Michel Jadoul, copresidente de la Alianza Europea para la Salud Renal, señaló que los análisis de orina son un método sencillo y barato de detectar los primeros signos de enfermedad renal.
La cuestión, sugirió Jadoul, no es la capacidad, sino la constancia. "Los análisis de orina están muy infrautilizados... solo el 50 % de las personas con diabetes se hacen un análisis de orina, a pesar de las directrices de hacerlo una vez al año. Tenemos margen de mejora".
Las nuevas terapias dirigidas también pueden retrasar la progresión de la enfermedad, si se identifica a los pacientes a tiempo. Esa brecha entre innovación y acceso fue una tensión central del debate.
"Tenemos la obligación de garantizar que los nuevos tratamientos estén disponibles y que las novedades científicas se traduzcan en directrices reguladoras", dijo Abad-Franch, poniendo como ejemplo el enfoque oncológico de Estados Unidos.
Argumentos a favor del cribado CRM
Una de las propuestas que está ganando impulso es adoptar un enfoque más integrado del cribado. Por este motivo, un grupo de expertos formado por organizaciones de los ámbitos cardiovascular, renal, diabetes y obesidad ha elaborado una hoja de ruta para implantar chequeos de salud cardiorrenal y metabólica (CRM) en toda la UE.
Estos controles combinarían pruebas de enfermedad renal, diabetes y riesgo cardiovascular en una única evaluación rutinaria, especialmente para los grupos de mayor riesgo.
Estos modelos ya existen. Abad-Franch señaló como prueba de concepto países como Japón, donde los controles de salud estructurados han demostrado ser viables y eficaces.
En la UE, los responsables políticos empiezan a tomar nota. El eurodiputado Nikos Papandreou subrayó la necesidad de integrar más firmemente el cribado en las estrategias sanitarias, en particular para las poblaciones de riesgo, que actualmente no se tienen en cuenta.
El reto no es solo diseñar estos sistemas, sino garantizar que lleguen a quienes más probabilidad tienen de beneficiarse de ellos.
A pesar de la urgencia, Papandreou afirmó que, en la práctica política, las enfermedades que afectan a poblaciones más pequeñas pueden ser más difíciles de priorizar. Sin embargo, también argumentó que el enfoque a largo plazo está claro: la intervención temprana reduce los costes futuros, mientras que la investigación en enfermedades raras suele aportar beneficios a un nivel más amplio.
Los ejemplos de otros países demuestran que el cribado sistemático es posible, pero los avances en Europa siguen siendo heterogéneos. Las diferencias en los sistemas sanitarios, las prioridades de financiación y la concienciación siguen condicionando los resultados para los pacientes.
Los ponentes también señalaron la necesidad de una mayor armonización entre la aprobación reglamentaria y el acceso al tratamiento, para que las nuevas terapias lleguen más rápidamente a los pacientes.
Del debate a la acción
La brecha no es de conocimiento, sino de coordinación.
Los avances científicos, la experiencia de los pacientes y la ambición política apuntan cada vez más en la misma dirección: diagnóstico precoz, cribado integrado y acceso más rápido al tratamiento.
Para Sobi, el mensaje es que el diagnóstico precoz ya no es un objetivo lejano, sino una oportunidad inmediata. Como dijo Gallego: "En nuestra opinión, la mejor diálisis es no necesitar diálisis".
Las herramientas y los datos existen. La cuestión es si los sistemas sanitarios pueden actuar con suficiente rapidez para diagnosticar y tratar a los pacientes antes de que sea demasiado tarde.