Cuando nació su hijo, Marie Rabatel no podía entenderle. Por su trastorno del espectro autista, necesitaba ayuda. ¿Qué tipo de apoyo hace falta para que las mujeres con discapacidad puedan ser madres?
PUBLICIDADCuando nació su hijo, Marie lo dejó en la cuna, no paraba de llorar y se vio totalmente desbordada. Estaba perdida, no entendía lo que le pasaba, no sabía cómo calmarlo ni sentía un vínculo con el bebé que acababa de dar a luz. Todo se envolvía en un sentimiento de culpa.
Le explicaron que el bebé debía comer a horas fijas y ella lo hizo a rajatabla, aunque el niño no quisiera comer. Establecer una rutina rígida ayudaba a Marie en su día a día, pero el bebé no seguía el mismo patrón.
“Los primeros meses mi marido se ocupaba como si fuera padre y madre. Era él quien lo bañaba y se levantaba por las noches a darle los biberones”. Ese apoyo, cuenta, fue lo que le permitió convertirse en madre y aprender a percibir las necesidades del bebé.
“El día que empezó a llamarme mamá fue cuando me di cuenta de que yo era su madre y no una educadora”. Es el recuerdo más bonito que guarda de la relación entre ambos.
Marie Rabatel, de 48 años y con trastorno del espectro autista, necesita la tranquilidad que le da su casa de campo a una hora de Lyón, en el sureste de Francia. Allí vive con su marido y les visita su hijo los fines de semana. Con 18 años recién cumplidos, Antoine estudia fuera de la región.
“Crecí mucho solo”, recuerda. Con su madre ingresada en un hospital psiquiátrico durante cinco años, pasó mucho tiempo con sus abuelos.
A donde ella no llegaba, lo hacía el psicólogo de Antoine. “Me permitía tener alguien con quien hablar”, dice el joven. También el deporte le permitió entablar relaciones con los colegas. “Yo no sabía lo que era un amigo”, explica Marie. “El psicólogo le ayudó a hacer amigos y abrirse a la gente”.
Desde niño, Antoine ha sido un gran apoyo para Marie. Hacía de intermediario entre ella y los profesores de la escuela. Y todavía lo sigue siendo, es quien mejor la entiende y consigue calmarla cuando se ve sobrepasada por el entorno. Incluso en algún momento durante la larga entrevista que tuvimos con ellos en su casa.
Para él, su madre no tenía nada de extraño. “Es la única que he tenido, así que para mí es normal. Nunca me cuestioné que tuviera una discapacidad”.
“Es el entorno lo que hace que uno se sienta discapacitado”, añade Marie. Y ella tuvo la suerte de estar rodeada de una familia que le proporcionó una infancia feliz y llena de apoyos, a pesar del acoso que sufrió en el colegio.
Su hermana, apenas un año mayor que ella, le sirvió de modelo para las tareas que se le hacían más difíciles. “Mi hermana me ha ayudado mucho, la imitaba para cepillarme los dientes o lavarme, todas las cosas cotidianas”, cuenta. “El autismo nos hace ser buenos imitadores”. Una virtud que le sirvió también en su etapa como deportista llevándole a ganar varios campeonatos nacionales de atletismo.
También tuvo el respaldo de sus padres cuando se casó y se quedó embarazada de Antoine. “Se alegraron mucho por mi. Nadie en mi entorno me dijo que no podría hacerlo”.
Marie nunca pensó que no sería capaz de criar a su hijo. Lo que importa, dice, es que se ofrezcan las ayudas necesarias de apoyo a la paternidad. “Yo me atreví a pedir ayuda sin miedo a que pudieran quitarme a mi hijo, y pude beneficiarme de visitas regulares de los servicios sociales y citas con el pediatra, además de a mi familia y amigos que venían muy a menudo a ayudarme”.
Sin embargo, las mujeres que viven en centros para personas con discapacidad, no cuentan con estas ayudas. “No tenemos un plan para proveer los apoyos”, reconoce Rubén Parrillo, psicólogo y director del centro Inclusión Activa.
“Dejar a las familias con el mensaje tan bonito de derechos humanos, pero sin ayudas, es lo complicado”, opina la eurodiputada del Partido Popular Rosa Estarás. Con un hijo con discapacidad, la eurodiputada española se pone en el lado de los padres de mujeres con discapacidad ante el miedo de tener un embarazo no deseado.
“¿Quién se va a ocupar de ese hijo? ¿Y cuando yo me muera qué va a pasar?”, son preguntas siempre presentes.
La vulnerabilidad añadida de las mujeres con discapacidad
Cuando Marie se enfrentaba a los problemas propios de la maternidad, sentía que luchaba también contra una doble discriminación. “Si una madre olvida una dosis de leche le dirán que es normal, está desbordada porque acaba de ser madre, pero si lo olvido yo, lo achacarán a mi discapacidad”.
En el caso de las mujeres bajo tutela, la discriminación social es todavía mayor. “Los tutores ni siquiera imaginan que una mujer con discapacidad pueda tener acceso a las relaciones sexuales”.
PUBLICIDADRabatel es además la presidenta de la Asociación Francófona de Mujeres Autistas. Conocedora del trabajo que se realiza en las instituciones para personas con discapacidad, que califica de “prisiones mejoradas”, denuncia que “se sabe que estas mujeres sufren más violencia sexual, y es el tabú más absoluto”.
Su afirmación la refrendan las cifras: según un informe de Frontiers in Behavioral Neuroscience, nueve de cada diez mujeres autistas en Francia han sido víctimas de violencia sexual.
La propia Rabatel fue víctima de violaciones cuando era adolescente y padece un trastorno de estrés postraumático como resultado.
El abuso a mujeres con discapacidad representa el 30% de las consultas que ha recibido la matrona Béatrice Idiard-Chamois en el gabinete que atiende desde 2015 en el Institut Mutualiste Montsouris de París.
La profesional cree que el problema social de base es que las personas con discapacidad son consideradas personas vulnerables, “como objetos que no pueden más que sufrir lo que se quiera hacer con ellas”. Y esos abusos pasan también por el personal sanitario.
PUBLICIDADIdiard-Chamois conoce bien el trato discriminatorio que sufren las mujeres con discapacidad por parte de sus médicos. Ella misma va en silla de ruedas a causa de una enfermedad genética. Cuando quiso quedarse embarazada de su hija –de ahora 31 años– le insistieron en que no debía ser madre por el riesgo de que el bebé heredara su enfermedad, cosa que no ha ocurrido.
“Creen que yo tampoco debería existir”, pensó, cuando le dijeron que su embarazo “le costaría caro a la sociedad”.
“Si esto no es eugenesia, ¿qué es?”, se pregunta.
Este reportaje fue producido con el apoyo de la organización Journalismfund Europe.