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Día Mundial del Lupus: El reto de vivir con una enfermedad "no rara, pero desconocida"

Día Mundial del Lupus: El reto de vivir con una enfermedad "no rara, pero desconocida"
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Sebastian Vital (CC BY 2.0)
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A la edad de 39 años, María José Lebrero fue diagnosticada con una enfermedad que llevaba padeciendo toda su vida: lupus, una dolencia autoinmune que aunque "no es rara, es muy desconocida".

Lebrero dice que cuando habla con las madres de niñas diagnosticadas a la edad de 10-11 años, reconoce las señas que la enfermedad dio durante su infancia. "Yo era una niña que estaba siempre enferma, cansada, con anemias, me tenían que llevar muchas veces al médico, se me inflamaba el hígado...", explica a Euronews.

A causa de la enfermedad, indica que también tuvo abortos y que, tras el nacimiento de su segunda hija, estuvo más de un año hospitalizada con fiebre, pérdida de peso e intensos dolores.

"Y nunca, nunca, nunca han sabido lo que tenía hasta los 39 años", añade. Ahora, sabe que se trataba de un brote de lupus.

Once años más tarde, Lebrero es la presidenta de la Federación Española del Lupus (FELUPUS) y una de sus principales misiones es informar a la sociedad sobre su dolencia para que se pueda diagnosticar de manera precoz.

De hecho, el diagnostico de Lebrero llegó de forma indirecta, cuando su ginecóloga le sugirió hacerse unas pruebas tras un aborto.

En España, el lupus afecta a 109.000 personas, según un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos. El 90% de los diagnosticados son mujeres en edad fértil.

Aunque la actriz estadounidense Selena Gómez ha conseguido que el lupus aparezca en los titulares, hablando abiertamente de su diagnóstico, todavía la enfermedad está rodeada de estigma.

"Se creen que a lo mejor es contagioso", indica Lebrero. "Es todo lo contrario, sois vosotros que me podéis contagiar a mí".

La enfermedad la describe en tres palabras: autoinmune, inflamatoria y crónica. "El ejército que tenemos recibe unas órdenes: tenemos que luchar contra esta enfermedad que ha entrado en tu cuerpo. Nuestro sistema inmunitario hace todo lo contrario no recibe esas órdenes y se vuelve contra el cuerpo atacando cualquier órgano vital, musculatura, tejidos blandos. Nunca se sabe donde te puede atacar", explica.

Lebrero señala que otro problema es la falta de comprensión por parte de la sociedad, tanto en temas laborales como de amistades. Ella, que tuvo que dejar su trabajo como profesora, explica que a las personas les cuenta entender por qué siempre estás cansada o tienes dolores.

Cada 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus con el objetivo de informar sobre la enfermedad. Lebrero dice que es vital porque "a simple vista no se nos ve nada".

"Necesitamos que se sepa lo que es el lupus para que los médicos sepan diagnosticar pronto lo que es", insiste.

En su experiencia, los recién diagnosticados tiene que reinventarse, superar el pánico y la frustración inicial y adherirse al tratamiento. Aconseja que acudan a las asociaciones de pacientes de lupus que hay en España, porque en compañía, atestigua, el camino se hace más fácil.