Esta semana se celebró el día internacional de la fribromialgia, una enfermedad crónica que afecta el día a día de millones de personas con síntomas variados. Lady Gaga se ha convertido en vocera de esta dolorosa condición muchas veces ignorada y mal tratada.
PUBLICIDADEl 12 de mayo fue el día internacional de la fribromialgia, una enfermedad de carácter crónico que se "caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos", según la fundación española de reumatología.
Lady Gaga o Morgan Freeman son algunas de las personas célebres que han hablado abiertamente de lo que significa vivir cada día con esta enfermedad.
"Me irrito tanto con las personas que no creen que la fibromialgia sea real. Para mí, y creo que para muchos otros es realmente un ciclón de ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático, trauma y trastorno de pánico, poniendo al sistema nervioso en una sobrecarga, para que después tengas dolor en los nervios como resultado. La gente necesita ser más compasiva. El dolor crónico no es una broma y todos los días te despiertas sin saber cómo te sentirás", dice Lady Gaga en su documental ‘Five Foot Two’, donde se le ve lidiando con los síntomas de la enfermedad y su agitada vida profesional.
Stefani Germanotta lleva años viviendo con fribromialgia y en algunas ocasiones la ha privado de los escenarios, como en 2017 cuando no pudo presentarse en el importante festival Rock In Rio.
Por su parte, Freeman asegura que muchos lo catalogaban como hipocondríaco por lo que ha intentado ser portavoz de aquellos que sufren esta enfermedad en silencio. Sin embargo, el actor estadounidense de 81 años dice que la enfermedad no lo definirá.
"Sólo tengo una vida, y no dejaré que la fibromialgia se lleve la alegría de vivirla", dice Freeman en una entrevista.
Euronews ha conversado con una paciente que explica lo que significa compaginar el día a día con dolores y cansancio crónicos.
"Te cansas de ti misma"
Rosa Elena Ramón Perez recibió el diagnóstico a la edad de 23 años, "después de una época muy dura en la que pase 5 meses sin dormir".
Dice que fue casi un alivio y una alegría saber lo que sufría, porque eso le demostró "que si que había algo", añade que algunos médicos al principio no se tomaban en serio sus dolores "yo no me lo inventaba".
"Iba de médico en médico y nadie daba con lo que tenía, hasta que se empezó hablar de ella en España", relata.
Explica que el origen de su dolencia son los neurotransmisores, como la serotonina del cerebro y afecta a todo el cuerpo, lo que provoca dolores musculares y, lo que peor lleva, mucho cansancio.
"Vamos a rastras", explica. "Yo me tengo que acostar todas las tardes". Ramón precisa que descansar es la parte esencial de su tratamiento y que lo más complicado es hacer una vida normal: "a veces te planteas irte de viaje y no puedes por que te encuentras mal".
Ramón dice sentirse incomprendida por la sociedad: "la lucha que se lleva es muy fuerte, porque la gente piensa que eres un quejica, que te lo inventas". Explica haber aceptado la enfermedad leyendo libros sobre el tema, acudiendo a psicólogos y, en particular, gracias al apoyo de un médico que investigó con ella acerca de la fibromialgia.
Ella aconseja asumirla y hacer una vida normal, simplemente hacer deporte y reposar.
España en cifras
Se estima, según fibromialgico blogspot, un 2.4% de la población española sufre esta enfermedad y que el 85% se registran en mujeres. Se espera que el tiempo medio de diagnostico sea entre 1.9 y 2.7 años.