Abril es el mes dedicado a la visibilización de la adenomiosis, una enfermedad que según la Organización Mundial de la Salud padecen una de cada 10 mujeres y la mitad de las pacientes de endometriosis.
PUBLICIDADAbril es el mes dedicado a la visibilización de la adenomiosis, una enfermedad que según la Organización Mundial de la Salud padecen una de cada 10 mujeres y la mitad de las pacientes de endometriosis. Un 15% padece solamente adenomiosis. Así se observa en las unidades de endometriosis, a las que llegan las pacientes más graves o en un estado más evolucionado de la enfermedad.
Virginia García es una de ellas. “Yo pensaba que era la única”, pero “es un río continuo de chicas y mujeres”, dice la encargada de comunicación y redes sociales en Endomadrid, la asociación de afectadas de endometriosis de la Comunidad de Madrid.
A Virginia, la situación le afecta a todas las facetas de su vida: la regla “me genera problemas en el colegio, en el instituto… en el momento en que empiezo a trabajar todos los meses tengo que cogerme la baja laboral porque es imposible, me ha bajado la regla en el trabajo y he vuelto a casa vomitando”. Ahora lleva 5 años sin trabajar. “He cambiado mucho de trabajo y siempre la problemática es que no soy productiva porque falto, del último me echaron por cogerme varias bajas médicas” y desde entonces, los síntomas han empeorado.
“Es como un alien que intenta salir de mi cuerpo”
Aunque se asocia a la endometriosis, no hay consenso con respecto a si la adenomiosis es un tipo de endometriosis o se trata de una enfermedad diferente. La asociación entre las dos es muy frecuente, dado que están muy relacionadas y se trata de dos enfermedades muy parecidas.
En ambas, el endometrio está fuera de sitio y el síntoma principal es el dolor, aunque los dolores que describen las afectadas son diferentes. “Yo tengo contracciones uterinas, mi cuerpo intenta expulsar los endometriomas, que están encajados en la pared del útero. Es como un alien que intenta salir de mi cuerpo, mientras que las compañeras con endometriosis lo describen como el dolor de una alambre de espino que las atrapa”, cuenta Virginia, que vive cada menstruación como “un infierno: tengo cólicos menstruales y unos dolores terribles, diarrea o vómitos, no me tengo en pie y me baja la temperatura a 34 grados”.
La situación ha ido empeorando con el tiempo. Ahora, el dolor es constante a lo largo de todo el mes y no sólo con la regla, que le vino a los 10 años. “Ahora estoy pasando el peor momento de mi vida porque tengo dolores como nunca”, nos cuenta.
En el caso de la adenomiosis, el órgano afectado es el útero. A diferencia de lo que ocurre con la endometriosis, en la que el endometrio está fuera de la matriz, en la adenomiosis el endometrio está en el útero, pero se ubica en la capa muscular externa de la matriz, fuera de la cavidad uterina. Ello le atribuye una serie de características que le dan matices diferentes.
Los trastornos hemorrágicos son mucho más frecuentes en la adenomiosis, por lo que cuando una mujer sangra muy abundantemente debería sospecharse que puede padecerla. En el caso de Virginia, al principio los sangrados eran normales y tenía una regla de 5 días, pero ahora “las hemorragias son gigantes y con unos coágulos enormes, una cosa exagerada”, dice, lo que le obliga a usar un tampón cada media hora.
Como ocurre con la endometriosis, el desconocimiento de la enfermedad es una de las principales causas de que la adenomiosis no se diagnostique adecuadamente. “No se diagnostica porque no se piensa en ella”, asegura el Dr. Francisco Carmona, jefe del servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínic de Barcelona, que explica que desde 2015 hay criterios muy claros y una descripción muy exhaustiva de qué se debe buscar en la ecografía para encontrar síntomas de adenomiosis, por lo que no debería ser muy difícil hacer el diagnóstico.
“Si la endometriosis se investiga poco, la adenomiosis menos”
Virginia ha tardado 25 años en ser diagnosticada, gracias a una ecografía. En su experiencia, en algunos casos la enfermedad es fácil de detectar siempre que quien haga la prueba sea especialista y en su opinión, no todos los ginecólogos lo son. “Durante este tiempo he estado aguantando barbaridades, como que el dolor es psicosomático, que es por estrés, que se me va a pasar cuando me quede embarazada… he perdido todo porque nadie te cree, cuando vas al médico durante años y no tienes nada, me han llegado a decir que podía ser una falsa apendicitis, porque nadie te cree”.
La adenomiosis es una de las razones más frecuentes del dolor de regla severo en mujeres jóvenes y sin embargo, puede pasar desapercibido debido a la creencia de que solamente afecta a las más mayores.
El problema es que existe la idea de que se trata de una enfermedad de mujeres “mayores”, en torno a los 40 años, que han dado a luz o han tenido cirugías previas. “Si vas con síntomas la sanidad considera que eres demasiado joven” para padecerla, en opinión de Virginia. Sin embargo, como explica Francisco Carmona, “hoy en día sabemos que existen varios tipos de adenomiosis y uno bastante común puede aparecer en adolescentes”.
Una de las causas más frecuentes de persistencia de síntomas después de la cirugía, en opinión de este doctor en Ginecología y Obstetricia, es la presencia de una adenomiosis no diagnosticada. Por eso es frecuente que a una mujer con endometriosis profunda que padece mucho dolor siga con dolor después de operarse. A ello se suman la falta de investigación. “Si la endometriosis se investiga poco, la adenomiosis menos y desde hace muy poco tiempo”, reconoce el Dr. Carmona.
“A día de hoy trasplante de útero es ciencia ficción”
Como la adenomiosis comparte muchos trastornos con la endometriosis, el tratamiento es el mismo en las dos enfermedades: hormonal, que hace desaparecer la regla; los antioxidantes, que reducen la inflamación, y tratamientos dirigidos específicamente a mejorar la fertilidad que, como en la endometriosis, también puede estar comprometida.
Es uno de los problemas que más preocupan a las pacientes. La existencia de la enfermedad obliga a modificar el tratamiento in vitro cuando una mujer es estéril: “tienes que darle un enfoque específico para aumentar las posibilidades de embarazo, que son mucho menores que en las mujeres sin adenomiosis”, explica el Dr. Francisco Carmona, según el cual “haciendo un tratamiento específico le puedes devolver a la mujer las posibilidades de quedarse embarazada”.
El jefe del servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínic de Barcelona confirma que la tendencia actual es preservar la fertilidad de las mujeres. Incluso se hacen cirugías conservadoras del útero para tratar la adenomiosis, aunque en su opinión “no es lo ideal, porque a lo mejor ese útero no queda ya para ser fértil”.
En el caso de las mujeres con un factor uterino absoluto como causa de infertilidad, la técnica in vitro no sirve. Por eso, el trasplante de útero se presenta como una promesa para los casos que no tiene solución.
En un futuro puede ser una opción también para mujeres con adenomiosis, adherencias intrauterinas o miomas múltiples que no se quedan embarazadas. “Aunque teóricamente es posible hacer un trasplante de útero a una mujer con adenomiosis, a día de hoy es ciencia ficción”, asegura el Dr. Carmona, que ha realizado ya el primer trasplante en España y tiene autorizados tres más en el Hospital Clínic de Barcelona.
PUBLICIDADEl jefe del servicio de Ginecología y Obstetricia explica que se trata una técnica muy nueva y en la mayoría de casos es para mujeres que han nacido sin útero, aunque algunas de las que se han sometido a la operación en otros países del mundo lo habían perdido por algún motivo. Por ello es posible que en algún momento se pueda trasplantar a las que han padecido de jóvenes una histerectomía.
“El objetivo es la calidad de vida” de las pacientes
Para el Dr. Francisco Carmona “lo ideal es el tratamiento médico, hormonal”, y solo en los casos de adenomiosis muy rebelde al tratamiento médico se puede intentar hacer una cirugía. Sin embargo, la única cura para muchas mujeres es la histerectomía, es decir, la extirpación del útero, que se practica en mujeres jóvenes que no responden al tratamiento.
“En mi caso la opción que tengo es esperar y casi seguro me lo tengo que terminar haciendo, porque yo desde joven tengo claro que no quiero ser madre y el tratamiento en la unidad del dolor tiene un 50% de posibilidades de que funcione, así que está claro que me van a terminar haciendo esa operación, lo que no se sabe es cuándo”, relata Virginia.
La Dra. Miriam Al Adib considera que si la mujer está asintomática y no tiene dolor de regla, la adenomiosis no supone problema. En su opinión, “el objetivo es la calidad de vida” de las pacientes.
“Lo peor que me ha pasado en la vida no es el hecho de tener la enfermedad, sino la forma en que me han tratado, y en eso coincidimos la mayor parte de las afectadas, en el maltrato por parte de los médicos y de la mayor parte de la sociedad”, dice Virginia, que denuncia el daño psicológico que supone aguantar todos esos años.
PUBLICIDADEn su opinión existe un problema muy grave de sesgo de género en la sanidad pública, aunque reconoce que también ha sufrido vejaciones por parte de mujeres doctoras. Una situación que la pandemia no ha hecho más que agravar. “Parece que con el COVID hemos desaparecido de la faz de la tierra, estamos completamente desatendidos, estoy sufriendo dolor y eso no se tiene en cuenta”.