Según una encuesta de la organización europea de enfermedades raras EURORDIS, siete de cada diez pacientes y cuidadores declaran mala salud mental y tres de cada cuatro necesitan apoyo psicológico.
Los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores registran tasas de depresión y ansiedad siete veces superiores a las de la población general de la UE, mientras que la soledad es hasta veinte veces más frecuente y los pensamientos suicidas hasta diez veces más habituales, según una encuesta realizada a casi 10.000 pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores en 45 países europeos.
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Con niveles de ansiedad similares a los observados en la población general durante la pandemia de COVID, "los resultados ponen de manifiesto la magnitud de la crisis de salud mental que afecta a la comunidad de enfermedades raras en Europa", señaló Jessie Dubief, directora de Investigación Social de EURORDIS.
"Lo que hace que esto resulte especialmente alarmante es que no se trata de situaciones temporales, sino de la realidad cotidiana de millones de personas en Europa, año tras año", añadió.
Acceso limitado a profesionales de la salud mental
Casi tres de cada cuatro encuestados afirmaron haber necesitado apoyo psicológico profesional en los últimos seis meses. Pese a esta situación, solo aproximadamente la mitad lo recibió.
"En realidad, no recibí ningún apoyo emocional", relató una persona con una enfermedad rara en Francia en un comunicado de EURORDIS, en el que no se daba su nombre
Entre los obstáculos para acceder a la atención figuraban los costes, las largas listas de espera, la distancia a los servicios y la falta de información sobre cómo pedir ayuda. Entre quienes sí recibieron atención psicológica, la mayoría afirmó que les había ayudado a gestionar mejor su vida diaria y a sobrellevar su enfermedad.
"Sabemos lo que hay que hacer, la atención a las enfermedades raras debe incorporar la salud mental en todas sus etapas", declaró el director general de EURORDIS, Jean Saslawsky.
"Los sistemas de atención deben reconocer de forma proactiva los retos de salud mental a los que se enfrenta nuestra comunidad y facilitar la búsqueda y el acceso al apoyo adecuado", añadió Saslawsky.