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Sammy Basso: El italiano de 22 años que parece un anciano

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Sammy Basso: El italiano de 22 años que parece un anciano

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¿Cómo se siente uno cuando forma parte de las pocas más de 100 personas en el mundo que sufren la extraña enfermedad de envejecimiento prematuro? Euronews habló con Sammy Basso, el superviviente más antiguo de la progeria.

Basso, de 22 años, vive en una ciudad cercana a Venecia y tiene una condición genética extremadamente rara que acelera el envejecimiento. La enfermedad afecta a un número muy pequeño de personas en el mundo —sólo 130, cuatro de ellas en Italia— aunque en el país transalpino ni siquiera está reconocida como una enfermedad genética rara.

Día a día, Basso hace frente a la condición gracias la comprensión de sus límites físicos.

Libra cada día su particular batalla

"La progeria causa varios impedimentos físicos. Causa problemas en el corazón, los músculos, los vasos sanguíneos, las articulaciones y los huesos. Es una enfermedad sistémica. Las limitaciones de cada día afectan a nuestro cuerpo. No somos capaces de saltar, correr ni andar durante mucho tiempo. Siempre tenemos que estar pendientes de no excedernos", dijo Basso.

"Siendo una enfermedad que afecta al corazón y a los vasos sanguíneos, te obliga a estar constantemente monitoreado, a tener visitas médicas frecuentes y a no cansarte demasiado".

Basso dijo a Euronews que su familia y amigos le ayudan a lidiar con la enfermedad: "En cada momento me hacen recordar las cosas importantes de mi vida, me hacen entender que la enfermedad es solo una pequeña parte de lo que soy. Me dan fe y fuerza para levantarme por la mañana y acostarme por la noche".

Asimismo aclaró que la progresión de la condición limita su cuerpo, pero no la mente.

Aspiraciones académicas

Basso reconoció a Euronews que se siente como un joven de 22 años: "Nada cambia, busco darle sentido a mi vida, con o sin progeria. Lo único diferente es que sé que tengo la responsabilidad de decirle a toda la gente cuánta investigación hago por mí y cuánto puedo hacer por todos".

A pesar de haber recibido sólo 13 años de esperanza de vida cuando fue diagnosticado a los 2 años de edad, Basso se graduó el mes pasado en Biología Molecular por la Universidad de Padua, con una tesis sobre la investigación española sobre la condición genética. Basso dijo que la investigación siempre ha sido uno de los objetivos más importantes de su vida.

Para difundir el conocimiento de su enfermedad y promover la investigación sobre ella, Basso fundó la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso (AIPro.Sa.B.). La otra organización en el mundo que estudia la rara enfermedad de Basso es la organización Progeria Research, con sede en Estados Unidos. Basso habla regularmente sobre la progeria y promueve la conciencia pública sobre la enfermedad.

Desafíos

Basso dijo que hay muy pocos en el mundo con su condición y éste es uno de los obstáculos, especialmente para la creación de conciencia.

"Dado que hay muy pocos casos, también es difícil crear algo grande. Conozco casi todos los casos europeos y una gran parte de los casos estadounidenses. Son amigos, no tengo que explicarles nada porque viven en primera persona lo que yo vivo. Sin embargo, todos somos diferentes, todos nosotros. Algunos se dedican a la investigación como yo, otros no".

También compartió que sus batallas están en dos niveles: "La primera es la difusión científica. Tratamos de que todo el mundo entienda lo que es la progeria."

"Especialmente los médicos que a menudo no entienden la enfermedad y nos piden explicaciones. Y luego la recaudación de fondos: hacemos todo tipo de eventos posibles, desde musicales hasta espectáculos y torneos deportivos. Físicamente es agotador, tenemos muy poca vida privada. Tienes que estar presente y continuar con esta misión".

La investigación está en marcha

Basso dijo a Euronews que hay constantes avances científicos en la investigación de la progeria y otros factores relacionados con la enfermedad.

El italiano afirmó que se están investigando medicamentos para controlar la afección. "El tercer ensayo clínico está en marcha, un fármaco que busca reducir el nivel de progeria, la proteína que causa la enfermedad."

"Me gustaría convertirme en investigador para seguir estudiando la progeria y otras enfermedades, y tener una mejor comprensión de los seres humanos".