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La eutanasia a debate: “Mi marido se aferra a la vida pero entiendo que no todos tienen esta fuerza"

La eutanasia a debate: “Mi marido se aferra a la vida pero entiendo que no todos tienen esta fuerza"
Derechos de autor  Fundación Francisco Luzón
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Cuando uno recibe un diagnóstico mortal no se lo cree. Eso es justo lo que le pasó a Francisco Luzón, exdirectivo del Banco Santander, que necesitó mucho tiempo para asumir lo que le estaban diciendo. Un diagnóstico así produce miedo, frustración, tristeza. Un conjunto de emociones muy duras. Luego llegó el momento de resignarse y asumir lo que se le iba a venir encima.

A sus 72 años ya no habla. Ya no puede mover ni un solo músculo, solo el iris del ojo y así es como se comunica. Ya no puede respirar sin el ventilador que está conectado a su tráquea. Ya no está “de aquí para allá” como decía María José Arregui, su esposa, que es la voz de Francisco y la que nos cuenta el lento declinar que supone la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA.

Una grúa le transporta de la cama al sofá, pasa las horas ahí, el sofá se mueve de un lado a otro y, cuando llega el atardecer, el proceso se repite en sentido inverso. Un día tras otro.

Pero aún hay pequeñas cosas que hacen que Francisco Luzón siga siendo Paco. ¿Cuáles? Su sonrisa, literal y metafóricamente hablando. Y ahora la que sonríe al contarlo es María José.

“Felizmente puede sonreír. Lo hace y mantiene el brillo en sus ojos y la profundidad de su mirada. Y menos mal que sonríe y que sus ojos siguen vivos”.

Así, la escena, no es tan dura.

Una enfermedad perversa

En España hay 4.000 afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa -con una esperanza media de vida de cinco años- que paraliza todos los músculos del cuerpo, pero que deja la mente intacta. Al día se diagnostican tres nuevos casos y fallecen tres enfermos de ELA. Francisco Luzón la describe como una enfermedad “perversa”.

Tras el diagnóstico, buscaron una segunda y una tercera opinión. Viajaron a Estados Unidos, primero a la Clínica Mayo donde le volvieron a dar el mismo diagnóstico. Luego al Hospital presbiteriano de Nueva York y ahí sí que no les quedó otra que asumirlo poco a poco.

Francisco Luzón

Su vida dio un vuelco brutal. Luzón, que tan solo dos años atrás había dejado el banco Santander con una jubilación millonaria, seguía muy involucrado en muchos consejos de administración y era asesor de grandes compañías. No paraba. Hasta que tuvo que parar.

Juntos crearon la Fundación Luzón de la que Arregui es vicepresidenta y portavoz. “Lo que determina la supervivencia de alguien con esta enfermedad es la capacidad económica, es así de triste y así de duro”. María José nos explica que un enfermo de ELA bien atendido, con los recursos necesarios, vive y tiene una esperanza de vida muy superior a aquellos que no disponen de capacidad económica.

“Nuestra situación económica permite que mi marido esté atendido por cuidadores y profesionales las 24 horas del día. No todos los enfermos de ELA disponen de estas capacidades”. La fundación lucha porque el Estado garantice los recursos necesarios a los enfermos que elijan vivir.

El día a día para María José no es fácil: “Es la constatación de la enfermedad a cada instante delante de ti. Es muy duro que a una persona se le vea mermada de forma tan brutal toda la capacidad vital”.

¿Qué ha sido lo más duro de todo?

“Que ya no pueda hablar. Eso es un dolor enorme. Porque se pierde la esencia del alma y de la vida”.

Aferrarse a la vida

En su libro El viaje es la recompensa, Luzón contaba que piensa en la muerte todos los días, pero no más de cinco minutos. Lo reafirma María José: “Mi marido es una persona que se aferra a la vida con ilusión, pero yo personalmente entiendo que no todas las personas tienen esta capacidad y esta fuerza interior”.

Al preguntarle si alguna vez se han planteado la eutanasia como vía de escape al sufrimiento, contesta rotundamente: “No, no, no”.

“El enfermo que tengo a mi lado es una persona con ganas de vivir y con energía para hacerlo. Desconozco qué puede sentir alguien que no tiene esta predisposición, pero eso no significa que no respetemos profundamente a las personas que sí desean acabar con el sufrimiento”, añade.

El trabajo de la fundación está focalizado en la vida. “Mi marido siempre dice, primero vamos a hablar de vida digna, después de muerte digna”. Lo que defienden, en palabras de María José, es que el Estado debe garantizar la supervivencia, si esa es la elección del individuo, como también tiene que amparar legislativamente la decisión en sentido inverso.

Uno de los pilares de Luzón son sus seres queridos, asegura que saca esa fortaleza interior para seguir peleando de su familia y, en especial, de su mujer.

Y tú, María José ¿de dónde sacas fuerzas?

Se sonroja y piensa un par de segundos. “De las ilusiones. En la vida hay que tener ilusiones porque son las que te mantienen vivo. Tanto para mi marido como para mí la fundación es la ilusión que nos hace seguir luchando”.